Ας ακούσουμε τις ανησυχίες και τις σκέψεις μίας μητέρας με δύο παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και πως το βιώνει ως γονέας.
Τι σημαίνει για εσάς να είστε μαμά παιδιών στο φάσμα του αυτισμού
Τίποτα συγκεκριμένο, τα βλέπω απλά σαν παιδιά, δεν τα προσδιορίζει ότι είναι στο φάσμα.
Πως είναι η καθημερινότητα των γονιών με παιδιά στο φάσμα;
Δύσκολη και απαιτητική. Δεν μπορεί ο οποιοσδήποτε να κρατήσει τα παιδιά, γιατί δε θα ξέρει τον τρόπο που λειτουργούν. Επίσης το πρόγραμμά τους είναι πολύ απαιτητικό, ουσιαστικά έχουν πέντε ημέρες της εβδομάδας θεραπείες, που σημαίνει ότι τα απογεύματα τους είναι κλεισμένα με υποχρεώσεις.
Τι σας ενοχλεί περισσότερο στον τρόπο που αντιμετωπίζει η κοινωνία τον αυτισμό;
Τα πάντα. Οι γονείς δεν έχουν ενσυναίσθηση, δε δέχονται την διαφορετικότητα στα παιδιά. Η πλειοψηφία των εκπαιδευτικών δεν έχει καθόλου γνώσεις γύρω από τον αυτισμό και γενικά δεν είναι κοινωνικά αποδεκτός. Η κοινωνία δεν έχει προβλέψει ουσιαστικές παροχές.
Ποια είναι η μεγαλύτερη φοβία σας όσον αφορά τον αυτισμό;
Μην πάθω κάτι, γιατί αν πάθω εγώ κάτι, τι θα γίνουν τα παιδιά μου;
Μία ανάμνηση με τα παιδιά…
Μία φορά ο Σ. ήταν άρρωστος και παρόλο που δε μιλάει, βρήκε τον τρόπο να μου επικοινωνήσει που πονάει και αυτό με έκανε να νιώσω χαρά.
Τι θεωρείτε ότι είναι χρήσιμο για ένα παιδί με αυτισμό;
Η σωστή επικοινωνία με τους γονείς και η πρακτική υποστήριξη, δηλαδή να μάθει το παιδί πως πάει σούπερ μάρκετ ή πως να περάσει το δρόμο. Πως είναι πραγματικά έξω και όχι μόνο το προστατευμένο περιβάλλον εντός της αίθουσας θεραπείας.